Família cria vaquinha para ajudar menina com síndrome rara
"Meu sonho é nunca mais sentir dor, ir para a escola sem faltar e ser como uma criança normal", diz a menina de oito anos
Publicado: 08/04/2025, 14:52
A pequena Helena, de oito anos, moradora de Maringá, enfrenta os desafios de uma condição genética rara: a Síndrome de Culler-Jones. Por conta disso, sua família lançou uma vaquinha on-line com o objetivo de arrecadar recursos para o tratamento da criança, que demanda cuidados constantes e especializados.
Helena tem um irmão gêmeo, Heitor, que também foi diagnosticado com a mesma síndrome — são os únicos dois casos conhecidos no Brasil. Apesar disso, a condição se manifesta de forma mais severa em Helena. Enquanto Heitor apresenta comprometimentos nos rins, Helena sofre com sérias limitações físicas e motoras.
De acordo com a mãe, Amanda Oliveira Alexandre, a menina tem atrofia muscular, lordose, cifose, escoliose e osteoporose. Para manter a qualidade de vida da filha, Helena precisa de sessões frequentes de fisioterapia motora e respiratória — no mínimo três vezes por semana. No entanto, o tratamento necessário não é oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
"Meu sonho é nunca mais sentir dor, ir para a escola sem faltar e ser como uma criança normal", conta Helena.
Amanda compartilha a rotina da família nas redes sociais, no perfil @amanda.maeatipicahs, onde mostra os desafios e vitórias de ser mãe de filhos atípicos. Quem quiser contribuir com a campanha pode fazer doações via Pix usando a chave: 131.035.349-22.
Com informações TNOnline, parceira do Portal aRede.
