Doença rara obriga padre a tomar 281 comprimidos ao dia

Após 38 anos de visitas a quase 100 médicos, o padre brasileiro Marlon Múcio conseguiu, finalmente, descobrir qual doença era responsável por uma série de sintomas que começou a sentir aos sete anos de idade. Hoje, ele precisa ingerir 281 comprimidos ao dia para controlar a síndrome de Brown-Vialetto-van Laere, uma condição rara.

“Mesmo sem chance de cura, não me abato. Tenho a doença, ela não tem a mim”, afirma o padre em suas redes sociais. A síndrome de Brown-Vialetto-van Laere é tão rara que, no mundo inteiro, apenas 350 pessoas têm o diagnóstico: o número é oito vezes menor que a quantidade de bilionários no planeta.

No caso do padre, o primeiro sintoma foi a surdez, que se manifestou quando ele tinha sete anos. Ele passou por uma cirurgia corretiva, mas, aos 14 anos, a doença evoluiu e o menino começou a ter até dificuldades para mastigar — a família, porém, não sabia que os dois sintomas estavam conectados.

Enquanto passava pelo que define como uma “via crucis” de médicos, Marlon se formou como religioso, mas sentia cada vez mais dificuldades de controlar a musculatura. O quadro piorou em 2010, e ele passou a cair frequentemente, não ser capaz de sustentar o próprio pescoço e a usar um respirador 24 horas por dia para combater a fadiga e falta de ar.

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