Mãe faz 'vaquinha' para comprar medicamento de filhos com distrofia
O medicamento custa R$ 17 milhões; Caetano e Joaquim, filhos de Karla Plodowski, são portadores da Distrofia Muscular de Duchenne
Publicado: 16/01/2025, 11:13
Karla Plodowski, mãe de Caetano e Joaquim, está organizando uma 'vaquinha' para adquirir fundos visando comprar um medicamento para os filhos, que são portadores de Distrofia Muscular de Duchenne. Karla, que é natural Irati, nos Campos Gerais, pede ajuda da população para arrecadar o valor do medicamento necessário: R$ 17 milhões - doe aqui.
Ao Portal aRede, a mãe contou que Caetano, de 17 anos e Joaquim, de 4 anos, precisam do 'Elevidys', conhecido como o medicamento mais caro do mundo e o único que muda significativamente o percurso da doença. "A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara que só afeta meninos. Ela é caracterizada pela falta de uma proteína nos músculos, chamada Distrofina. A falta dessa proteína causa um enfraquecimento progressivo em toda a musculatura do corpo, inclusive coração e pulmões", relatou Karla.
Conforme a mulher, Caetano foi diagnosticado em 2016. "Ele sempre andou na ponta do pé, algo que foi atribuído ao uso do andador e atraso na marcha. Com 5 anos, quando deveria ter normalizado, ele não abaixava mais os pés para caminhar em nenhuma circunstância". A mãe comentou ter ficado muito assustada no momento em que o médico disse que seu filho poderia ter uma doença muscular. "Pareceu que levei um soco no estômago. De lá para cá, foram meses de consultas, exames e viagens, até encontrarmos a Dra. Ana Lucia Langer, em São Paulo, especialista em Duchenne e mãe de um portador".
Karla informou que em 2017 realizou um exame genético para verificar se a distrofia seria hereditária, o qual apresentou resultado positivo. "Sou portadora do gene defeituoso, porém só se desenvolve em homens pela questão dos cromossomos X e Y". Ela falou que ter outro filho estava fora dos planos do casal e teve um grande susto ao descobrir a gravidez durante a pandemia. "Conforme o Joaquim foi crescendo, os sintomas leves começaram a aparecer, então, já sabíamos, mas mesmo assim sempre tivemos esperança dele não ter a doença".
A mãe contou que conheceu o medicamento 'Elevidys' pela internet e achou maravilhoso, pois, até então, não existia nada que pudesse ajudar. "Encontrei o Enrico, que já havia tomado o Elevidys. Chamei a mãe dele, a qual me disse que conseguiu pela Justiça. Mas aconteceram várias situações em relação ao Elevidys no Supremo Tribunal Federal, entre elas as normas estabelecidas com a Anvisa, onde as chances se abriram ainda mais para o Joaquim, mas se fecharam para o Caetano". Ela relatou que a faixa etária aprovada foi apenas de 4 a 7 anos. "O Caetano, que mais precisa, ficou de fora! Ele usa cadeira de rodas e já apresenta comprometimento cardíaco".
Com isso, Karla criou uma 'vaquinha' online para arrecadar o valor do medicamento Elevidys, com valor de R$ 17 milhões. Você pode doar qualquer valor através do link - aqui - para ajudar a família.
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Sob supervisão de Mário Martins
